A secretária da Saúde, Arita Bergmann, visitou nesta quarta-feira (12) a Casa dos Raros – Centro de Atendimento Integral e Treinamento em Doenças Raras, no bairro Santa Cecília, em Porto Alegre. O local oferece atendimento, diagnóstico, pesquisa e formação na área de doenças raras.

Iniciativa inédita na América Latina, o centro foi construído pelo Instituto Genética para Todos e pela Casa Hunter (SP), duas organizações da sociedade civil. Está em funcionamento desde março, oferecendo atendimento com diversos especialistas aos casos com diagnóstico ou suspeita de uma das 8 mil doenças raras conhecidas.

“O Governo do Estado valoriza muito essa casa. Parabenizamos todos os envolvidos em construir esse espaço e prestar esse serviço. Queremos dar andamento a proposta de celebrar um convênio de capacitação e apoio profissional para qualificar o atendimento do Sistema Único de Saúde”, disse a secretária da Saúde. Ela foi acompanhada na visita pelos cofundadores da instituição, o geneticista e pesquisador Roberto Giugliani, que também é professor da UFRGS, e por Antoine Daher, fundador da Casa Hunter (SP)e pelo superintendente administrativo Raphael Boiatti. A visita foi acompanhada pela secretária adjunta da Saúde, Ana Costa.

Arita ressaltou a atuação da Rede Estadual de Atenção ao Indivíduo Portador de Doenças Raras, a partir da Atenção Primária, com gestores de Saúde e as equipes multiprofissionais recebendo orientações sobre o cuidado integral das pessoas sob o risco ou com diagnóstico de doenças raras, ampliando serviços e incentivando o diagnóstico.

Além da assistência aos pacientes, a Casa dos Raros se dedica a pesquisas científicas sobre as enfermidades, assim como a realização de cursos para profissionais de saúde, buscando disseminar conhecimento e conscientização sobre as doenças.