A Clínica de Hematologia, da Fundação Estadual de Produção e Pesquisa em Saúde (Fepps), realiza eventos nesta sexta-feira (16/4) marcando o Dia Mundial da Hemofilia (17/4). Hemofílicos, familiares e integrantes de organizações do setor serão recepcionados às 10h e às 15h com palestra de enfermagem, uma contadora de histórias e bolo alusivo à data, na Av. Bento Gonçalves, 3722, em Porto Alegre.

Funcionando desde 2002, a Clínica de Hematologia do Estado é vinculada à Secretaria Estadual da Saúde, sendo referência no Rio Grande do Sul para o atendimento multidisciplinar ambulatorial de hemofílicos. Também coordena a distribuição de fatores de coagulação sanguínea. Os pacientes dispõem de uma equipe formada por médicos hematologistas, enfermeiros, fisioterapeutas, odontóloga, assistente social e psicóloga. São cerca de 1.100 hemofílicos cadastrados no Estado. A Clínica também coleta amostras de doadores voluntários de medula óssea para envio ao Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (Redome), em conjunto com a Central de Transplantes do Estado do Rio Grande do Sul.

Desde 1989, a Federação Mundial de Hemofilia (World Federation Hemophilia - WFH) comemora o dia 17 de abril como Dia Mundial da Hemofilia. Esta data foi escolhida em homenagem a Frank Schnabel, fundador da WFH, que nasceu nesse dia.

A doença

A hemofilia é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma proteína plasmática, denominada de fator da coagulação. A deficiência do Fator VIII é chamada de hemofilia A e a do Fator IX de hemofilia B. A doença é resultante de herança genética, sendo transmitida quase exclusivamente a indivíduos do sexo masculino por mãe portadora, aparentemente normal. Apesar de muito raro, a hemofilia pode ocorrer em mulher.

A hemofilia A ocorre em cerca de 1:10.000 homens e a hemofilia B apresenta uma incidência 3 -4 vezes menor .Dentre as coagulopatias hereditárias, as hemofilias A e B são as doenças hemorrágicas que necessitam de tratamento com maior freqüência. No Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde de 2006, apresentados pela Federação Brasileira de Hemofilia, existem 6.897 hemofílicos A e 1.299 hemofílicos B.